Als je met een diagnose van een zeldzame ziekte wordt geconfronteerd, overvallen je talrijke onzekerheden. Expertise voor je ziekte is moeilijk te vinden of misschien helemaal niet beschikbaar in België. Je wordt geconfronteerd met consultaties, onderzoeken en therapieën bij tal van verschillende zorgverleners. De prognoses zijn vaak bijzonder confronterend. Slechts voor een 6% van alle zeldzame ziekten zijn er doeltreffende medische therapieën beschikbaar.
RaDiOrg nodigt U uit om haar vraag om de juiste zorg te steunen door haar petitie te tekenen.
Meer weten: RaDiOrg vraagt om de juiste zorg voor élke zeldzame ziekte